Stichting Kind Beter
Wat doe je als het nieuws krijgt dat je kind een genetische afwijking heeft, een zeldzame genetische afwijking, waarvan de artsen vrijwel niks weten…
Huilen, stil staan, boos worden, ontkennen, nog verder huilen… Alle emoties rondom een rouwproces komen voorbij. Maar dan komt er ook weer een moment van vechtlust, van kracht en positiviteit. Met al deze laatste emoties zijn wij aan de slag gegaan voor de oprichting van onze Stichting Kind Beter.
Sinds wij in 2017 te horen kregen dat onze Fenn het FoxP1 syndroom heeft zijn wij, de ouders van Fenn, André de Koning en Esther Kloosterman, op zoek gegaan naar antwoorden. Naar kennis, informatie en eventuele therapieën.
Waarom de Stichting Kind Beter?
Zeldzame ziektes moeten het hebben van particulier initiatief om te werken aan genezing. Wij zijn erg blij dat we het LUMC bereid hebben gevonden om ons hierbij te helpen. In samenwerking met het LUMC, onder leiding van dr. Van Roon, is een 2-jarig onderzoeksprogramma ontwikkeld. Alles wat nu nog nodig is zijn de fondsen om het onderzoek ook daadwerkelijk op te starten.
Stichting Kind Beter is in het leven geroepen om de fondsen te werven voor dit grootschalig onderzoek om FoxP1 bij kinderen te gaan genezen. Tegelijkertijd is de kans zeer groot dat bij (eventueel) succes, in dit onderzoek, ook andere genetische aandoeningen dichterbij een oplossing zijn. De olievlek die kan ontstaan kan van groot belang voor zowel de medische wetenschap als alle kinderen met zeldzame genetische afwijkingen zijn.