Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Circa 1 miljoen Nederlanders heeft te maken met een zeldzame aandoening. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Per jaar overlijden ruim 14.000 patiënten aan een zeldzame ziekte. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud worden. De problematiek die schuilgaat achter zowel patiëntjes als volwassen patiënten en hun familie is veelal onbekend. De diagnosetijd is vaak bijzonder lang; gemiddeld 24 maanden! En dan komt meestal de mededeling dat ‘er niets aan te doen is’…
Door de donaties van Stichting Retourschip aan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds zijn de afgelopen jaren belangrijke wetenschappelijke onderzoeksprojecten mede mogelijk gemaakt naar onder andere: de ziekte van Huntington; CF (taaislijmziekte) en Sarcomen. Wij kunnen niet genoeg benadrukken hoe belangrijk donaties als deze zijn om onze projecten te realiseren. Een donatie kan een belangrijk verschil maken bij een uitzichtloze situatie, waarin er maar weinig bekend is over de oorzaak en het beloop van een zeldzame ziekte zonder kans op behandeling, naar een situatie met veel kennis over de ziekte en reële hoop op een echte behandeling binnen enkele jaren.
Met de bijdrage van Stichting Retourschip kan het ZZF de kwetsbare grote groep mensen met een zeldzame ziekte (zoals Joes & Naomi zie foto) helpen.